Comme chaque fin d'année, nous avons été sollicité la 1ère semaine du mois de décembre via les émissions de télévision, la radio, journaux et internet pour offrir un don à l'AMF (association Française contre les Myopathies). Que deviennent les sommes collectées, à quoi servent-elles? Les inconditionnels de zumba danse ont aussi apportés leur contribution. Bilan de cette mobilisation Varoise avec Mme Colette CARLINI coordinatrice départemental du Var depuis 14 ans.
Depuis 3 ans, on parle en France de la crise qui sévit, avez-vous ressentis ce phénomène au mois de décembre lors de l'opération annuelle de dons pour le Téléthon 2011?
Colette Carlini: Nous avions peur de la crise mais finalement les Varois ont été aussi généreux que l'année dernière avec une récolte totale un tout petit peu moins importante que la précédente.
La raison est la suivante, nous avons tout simplement pas pu bénéficier de la même exposition télévisuelle que l'année dernière. Nous avons tout de même grâce aux dévouements des participants et la générosité de la population pu récolter 635 000€ sur les manifestations terrains. S'ajoute à cela internet plus les télématiques comme le 3637 ce qui amène un total de 1 510 000€ pour la région du Var.
Justement vous mentionnez les dons récoltés via internet qui prend une part de plus en plus importante dans le quotidien de chacun d’entre nous, est-ce que la courbe de progression est la même au niveau des dons?
Colette Carlini: L'apport d'internet s'intensifie chaque année même si nous sommes encore loin des sommes récoltées avec les manifestions en directe qui sont plus populaire puisqu'elles ont en plus l'avantage de permettre aux gens de se réunir et de participer directement à des activités.
Peut être qu'au fil du temps internet remplacera le fameux 36 37.
Les Petits ruisseaux font les grandes rivières...
Comment organisez vous le choix des associations vous privilégiés plus les activités individuelles ou collectives?
Colette Carlini: Ce sont en général des manifestations collectives puisque souvent prises en charge par des associations ou communes donc ce sont des regroupements pour organiser une brocante, un repas d'enfants, une manifestation sportive. Toutes les initiatives sont les bienvenues même les plus petites tout comme les grosses, on dit bien que les petits ruisseaux font les grandes rivières ce qui est tout à fait l'esprit du Téléthon. Nous souhaitons uniquement développer des manifestations conservant l'esprit Téléthon donc pas avec des frais d'organisations trop élevés. En 2011 nous avons recensés 150 manifestations c'est à dire pratiquement une par commune du Var.
Oui parmi celles-ci, 2 spectacles de zumba...
C C: En effet, il y avait 2 manifestations zumba dont celle prise en charge par Ghis professeur de zumba qui à l'aide de ses adhérents a pu contribuer à la collecte générale avec un cours de zumba à Toulon. Grâce à la collaboration de L'AMF et la ville de Toulon, je compte bien mettre à leur disposition une salle bien plus grande l'année prochaine qui permettra d'accueillir un plus grand nombre de participants pour suivre ce cours de zumba spécial Téléthon.
Sans le Téléthon, les malades vivraient bien moins longtemps...
Comment se dessine l'avenir du Téléthon avec l'AFM?
C C: Cette une formule lourde à gérer, nous garderons le système de manifestations annuelle de façon à ne pas banaliser l’événement mais les dons peuvent perdurer tout au long de l'année. Hélas, les efforts doivent continuer tous les jours puisqu'il y a tellement de maladies génétiques, de maladies rares qui surgissent tous les ans... Grâce aux dons, la recherche avance mais très lentement.
Concrètement les dons que vous recevez chaque année on des effets particuliers sur la recherche?
C C: Oui tout à fait, L'AFM a été monté avec la générosité des donateurs, nous avons eu la phase d'aide aux malades, la phase de guérison, maintenant nous en sommes à l'étape de la guérison et aux médicaments notamment pour certaines maladies rares qui n’intéressent pas les gros laboratoires
du coup nous prenons cela en charge via notre laboratoire qui s'appelle bioprod.
En ce moment il y a 400 recherches en cours en 10 ans les efforts consentis par tous on permis de soigner des maladies du sang, des yeux.
Partons dans une fiction si vous voulez bien, que se passerait-il si il n'y avait pas l'existence du Téléthon?
C C: Les personnes atteintes de maladies rares, vivraient comme il y a 25 ans, c'est à dire dans l'oublie et vivraient beaucoup moins longtemps qu'à l'heure actuelle. Sinon c'est le gouvernement qui prendrait tous ces frais en charge ce qui parait compliqué vu les difficultés budgétaires déjà rencontrées.
J'invite vivement la population à continuer à rester sensibilisé même en dehors des manifestations de fin d'année car c'est grâce à votre élan de générosité que la recherche progresse et les maladies peuvent toucher n'importe lequel d'entre nous ou un membre de notre famille.
Le Petit Reporter Zumba
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